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Une maladie aux répercussions multiples : santé mentale, douleur et charge mentale
L’endométriose est une maladie chronique inflammatoire, très invalidante qui bouleverse la vie des personnes concernées sur de nombreux plans : physique, psychologique, social et professionnel.
Sur le plan physique, elle provoque des douleurs intenses qui surviennent lors des menstruations, des rapports sexuels, ou même au quotidien. Ces douleurs s’accompagnent de fatigue chronique, qui rend difficile le quotidien. Les traitements hormonaux génèrent eux-mêmes des effets secondaires comme l’irritabilité et des fluctuations de l’humeur. La douleur alimente l’anxiété, qui intensifie à son tour la douleur, créant un cercle vicieux particulièrement difficile à briser.
Sur le plan professionnel, ces symptômes affectent la concentration et la productivité. Les personnes atteintes d’endométriose doivent souvent s’absenter ou composer avec une énergie réduite.
La charge mentale associée à l’endométriose est immense : en plus de gérer les douleurs, les patient.es doivent jongler avec les attentes professionnelles, sociales et les démarches pour améliorer leur qualité de vie (soins, alimentation, thérapies). Sans parler de la charge mentale subies tous les jours.
Endométriose Politique et Psychologie
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L’errance médicale : une maladie négligée par un système patriarcal
L’une des caractéristiques les plus frustrantes de l’endométriose est l’errance médicale. Il faut en moyenne sept à huit ans (cette moyenne est extrêmement variable) pour obtenir un diagnostic, errance qui peut s’expliquer en partie par:
- La banalisation de la douleur menstruelle, perçue comme “normale” ou liée à une sensibilité exagérée. La maladie est peu comprise et bien trop souvent minimisée, souvent écrasée par le tabou des règles.
- Le manque de formation des médecins sur cette pathologie, souvent mal prise en charge.
Les personnes atteintes doivent souvent insister pour être écouté.es, répétant sans cesse leur histoire à chaque nouveau praticien.ne. Le parcours du diagnostic est frustrant et nous fait souvent nous sentir seul.es et abandonné.es par le système de santé. Nous sommes forcé.es d’entendre des commentaires invalidants comme “C’est dans votre tête”, “Une pilule suffira”, ou “ça vous prépare pour la douleur de l’accouchement”.
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Aussi, cette maladie reste largement sous-étudiée, mal diagnostiquée et peu priorisée dans les politiques de santé publique. Cette négligence médicale reflète un androcentrisme enraciné dans le système de santé, où les priorités de recherche se concentrent sur des pathologies “masculines” ou “universelles”. Les maladies qui concernent spécifiquement les personnes menstruées sont trop souvent reléguées au second plan.
Cette hiérarchisation des priorités de recherche a des répercussions concrètes sur la prise en charge de l’endométriose. Le manque de connaissance de cette maladie conduit à des traitements souvent inadaptés, centrés sur la suppression des symptômes sans chercher à comprendre les causes sous-jacentes. Les protocoles de soins sont rarement personnalisés, et les alternatives thérapeutiques restent limitées. La recherche sur des traitements progresse lentement, car elle ne bénéficie pas du même soutien financier et institutionnel que d’autres pathologies perçues comme plus “urgentes” ou “rentables”.
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Un enjeu politique et sociétal : Corps féminins toujours politiques
L’endométriose ne se limite pas à un problème médical : elle soulève des questions politiques et sociétales majeures. l’endométriose soulève des questions sociétales et politiques sur la place du corps féminin dans l’espace public. Le fait que l’endométriose reste une question de santé négligée pose la question de la place des corps féminins dans la société. . La gestion de cette maladie met en lumière les effets du patriarcat dans la définition des priorités de santé publique :
- La douleur menstruelle est perçue comme une affaire privée, à gérer en silence, ce qui marginalise les besoins des personnes concernées.
- Les politiques de santé publique ne prennent pas suffisamment en compte cette pathologie : absence de campagnes de sensibilisation, faible financement de la recherche, et rare reconnaissance de l’invalidité qu’elle peut engendrer.
L’endométriose illustre le biais patriarcal dans la médecine, où les hommes cisgenres restent surreprésentés dans les décisions. Les maladies féminines ou perçues comme liées au genre sont souvent qualifiées de “niche”. Les questions de santé spécifiques aux personnes menstruées ne sont pas suffisamment prises en compte dans les politiques de prévention et d’accès aux soins. Et les législations visant à reconnaître l’invalidité de l’endométriose ou à assurer un accès équitable aux traitements sont rares et insuffisantes. Par exemple, très peu de pays incluent l’endométriose dans leurs programmes de santé publique, et les campagnes de sensibilisation sont quasi inexistantes.
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Pourtant, cette maladie est un enjeu de justice sociale. Il s’agit de permettre à toutes les personnes, quel que soit leur genre, d’avoir accès à des soins adaptés et d’être reconnues dans leur vécu de la douleur. La maladie affecte la vie professionnelle, les relations et la qualité de vie de millions de personnes. Ce manque de reconnaissance politique est d’autant plus flagrant lorsque l’on considère les coûts économiques et sociaux liés à l’endométriose. Les arrêts de travail, les consultations médicales multiples, les traitements coûteux et les impacts sur la qualité de vie devraient constituer des enjeux majeurs de santé publique. Pourtant, la prise en charge de cette maladie reste le plus souvent à la charge des personnes atteintes. Elles doivent naviguer dans un système de soins inadapté, peu/pas informé et peu/pas soutenant.
Endométriose Politique et Psychologie
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En fin de compte, l’endométriose illustre les conséquences directes d’un système de santé patriarcal où les voix des hommes cisgenres prédominent. Rompre avec cette inégalité passe par une remise en question profonde de la manière dont les priorités médicales sont définies, en incluant activement les expériences des personnes concernées et en mettant en avant la diversité des vécus.
✴︎ Comment j’accompagne les personnes atteintes d’endométriose
En tant que psychologue, je propose un accompagnement personnalisé aux personnes atteintes d’endométriose. Mon approche repose sur l’écoute active et la valorisation de la narrative unique de chaque individu. Chaque vécu est singulier, et je veille à ce que mes patient·e·s se sentent entendu·e·s et légitimé·e·s dans leur expérience de la maladie.
La thérapie permet de:
- Explorer et déconstruire les discours patriarcaux qui minimisent la douleur et le vécu des personnes atteintes.
- Apaiser le stress et l’anxiété liés à la douleur chronique et aux incertitudes médicales.
- Apprendre à gérer les émotions, comme la colère, la tristesse ou la frustration face aux limitations imposées par la maladie.
- Renforcer la confiance en soi, souvent fragilisée par le manque de compréhension sociale et professionnelle.
- Apprentissage de techniques de gestion de la douleur non-pharmacologique
- Travailler sur la charge mentale, en aidant à mieux organiser les priorités personnelles et à alléger le poids émotionnel de la maladie
- Donner du sens à l’expérience, en mettant des mots sur des émotions complexes comme la frustration, la tristesse ou la colère.
- Renforcer les capacités d’adaptation, en travaillant sur la gestion de la douleur, du stress et de la fatigue.
- Développer une posture affirmée, pour mieux communiquer ses besoins dans un monde souvent peu sensibilisé à cette maladie.
- Accompagnement de l’infertilité, du deuil périnatal et de sa vie d’avant.
Endométriose Politique et Psychologie
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Julia Loreau costa est psychologue clinicienne spécialisée en santé (physique et mentale) des femmes, endométriose, relations toxiques, violences intrafamiliales, sexuelles et psychologiques. Elle offre des consultations en ligne (visioconférence) – psy près de chez vous.